La mia esperienza con la CCSVI › La mia 'liberazione'

Il mio intervento di PTA per la CCSVI - 8 settembre 2010

Premessa

Il 12 agosto 2010 ho eseguito un'indagine eco-color-doppler presso lo studio del Dott. Ciro Gargano, Radiologo Interventista dell'Unità Operativa Complessa di Radiologia Vascolare ed Interventistica, Presidio Sanitario dei Pellegrini, ASL Napoli 1 diretta dal dott. Giuseppe Morelli Coppola.

Mi è stata quindi fatta una diagnosi di CCSVI: Insufficienza Venosa Cronica Cerebro Spinale.

Intorno al 20 agosto ho chiesto al Sig. Donato Narciso, Coordinatore Tecnico dell'Unità Operativa, di poter fissare la data per l'intervento di angioplastica dilatativa (PTA) e, alla fine del mese di agosto, mi è stata fissata per l'8 settembre.

Prima di andare a Napoli

Avevo già un referto recente delle analisi generali del sangue e a quello ho dovuto solo aggiungere i controlli PT (protrombina) e PTT (tempo di tromboplastina parziale) sul sangue,  Immunoglobuline: catene kappa e lamba sulle urine e una radiografia toracica. Dati i tempi stretti ho eseguito privatamente i due esami di laboratorio (28 euro) e via SSN la radiografia, con l'indicazione di urgenza nell'impegnativa del medico di base.

6 settembre - ore 8 prelievo e consegna urine; ore 10 e 30 radiografia toracica all'Ospedale Sant'Orsola di Bologna.

7 settembre - ore 9 e 30 visita neurologica di controllo all'Ospedale Bellaria: video ripresa dell'intera visita eseguita dalla dott.ssa Ilaria Bartolomei, collaboratrice del dott. Fabrizio Salvi, mio neurologo dal 1992. Referto della visita: L'esame obiettivo neurologico conferma i segni piramidali, cordonali posteriori e i deficit cerebellari e di sensibilità superficiale. Consigliamo controllo neurologico fra due mesi (5 novembre). (Voglio precisare che il fatto che il dott. Fabrizio Salvi mi abbia fatto sottoporre a un controllo neurologico prima della PTA, non significa che fosse d'accordo con la mia decisione di fare ora l'intervento. Quindi non va inteso come un suo consenso.); ore 14 ritiro esiti degli esami del sangue/urine; ore 15 partenza per Napoli.

A Napoli

Con alcune pause lungo il percorso (avevo con me anche la mia bimba più piccola), siamo arrivati a Napoli poco dopo le 22 e 30.

Abbiamo dormito in un hotel prenotato telefonicamente da Bologna. Per una camera doppia, dove c'era però anche un terzo letto, abbiamo speso 100 euro a notte, inclusa colazione mediterranea. Il garage è vicino e, se si vuole, portano loro lì l'auto e la riportano davanti all'hotel la mattina all'ora richiesta. Ogni 24 ore di garage abbiamo pagato 25 euro. 

Maresciallo che dirige il traffico in entrata e in uscita dal Pelleg La mattina, io a digiuno (sig!), siamo andati all'Ospedale Vecchio Pellegrini, Via Portamedina alla Pignasecca.

Con il navigatore sarebbe stato abbastanza semplice arrivarci, se nonché abbiamo dovuto spesso ignorare le sue indicazione a causa delle svoltate troppo strette nei vicoli del centro storico, zona in cui si trova l'Ospedale, limitati anche dalle auto parcheggiate fin sulle curve.

Al Pellegrini non c'era parcheggio e il Maresciallo (nella foto) che dirige il notevole traffico di auto in entrata e uscita, ci ha indicato un parcheggio subito fuori dall'edificio. Io e la mia bimba siamo scese nell'atrio e ci siamo dirette all'Unità del dott. Coppola, intanto che il suo papà andava a parcheggiare l'auto.

Unità Operativa Complessa di Radiologia Vascolare ed Interventistica Sono arrivata presso Unità Operativa Complessa di Radiologia Vascolare ed Interventistica alle 8 e 30, come chiesto da Donato, e c'era già una aspirante degente all'accettazione. Poi ho scoperto, mentre aspettavo di entrare in sala operatoria, che anche lei (Patrizia!) era lì per il trattamento della CCSVI.

Dopo l'accettazione nell'ufficio di Donato Narciso, che ha ritirato tutti gli esami che avevo portato e mi ha fatto firmare il consenso informato, sono stata accompagnata nella stanza di degenza, in un'altra ala dell'Ospedale rispetto al sotterraneo dove si trova la Radiologia Interventistica. 

Nel reparto Day Surgery

Nella stanza del Day Surgery
Stanza numero 1, con 6 posti letto. Tre occupati da degenti ginecologici, uno per intervento oculistico e due, fra cui il mio, per interventi vascolari.

Mi hanno chiamato presto nell'ambulatorio accanto per l'elettrocardiogramma e, dopo circa venti minuti, mi hanno richiamato nella stessa stanza per una visita medica generale.

Nell'Unità di Radiologia Vascolare e Interventistica

Alle 11 circa sono stata accompagnata nel reparto del dott. Giuseppe Morelli Coppola, proprio dove avevo fatto l'accettazione da Donato Narciso. E' lì che si viene 'liberati'!

Mentre aspettavo che finissero il riordino della sala operatoria, ho fatto due chiacchiere con la paziente che era appena stata sottoposta al trattamento di angioplastica. La vedevo molto serena e tranquilla e anch'io mi sentivo veramente tranquilla (strano, perché soffro da anni di attacchi di panico!).

Visita anestesiologica

Poco prima delle 12 sono entrata nella stanza antistante la sala operatoria, dove il Medico Anestesista ha letto gli esiti degli esami e mi ha fatto le domande di rito. Allergie (un'orticaria con problemi respiratori nel 2005, dopo aver preso un antibiotico), precedenti anestesie (due totali e due epidurali), precedenti somministrazioni di mezzi di contrasto (nessuna) e tutto quanto volessi segnalare.

Flebo e misurazioni varie

Sala operatoria di Radiologia Interventistica Mi hanno quindi fatto entrare in sala interventi e fatto sdraiare sul lettino operatorio. Quindi mi è stato inserito al braccio destro l'ago a farfalla per la flebo e posizionate le cinque ventose per il monitoraggio della funzionalità vitale (rin-gio-va-ni-re: rosso-giallo-verde-nero-blu, così ha detto il dott. Gargano!). Al braccio sinistro mi è stata allacciata la fascia per il controllo della pressione, che viene misurata periodicamente in automatico.

Sopra di me, all'altezza della testa, era posizionato un disco del diametro di circa un metro, che è quello attraverso cui viene eseguita la radiografia. Al mio fianco destro, quello dove sarebbero stati i radiologi interventisti, c'era un paravento trasparente.

Anestesia locale

Il dott. Gargano ha disinfettato con la tintura di iodo tutta la parte vicina alla zona di inserimento del catetere, quindi ha fatto l'iniezione di anestetico nella piega inguinale destra, un po' dolorosa, ma sopportabile, dicendomi che sarebbe stato l'unico dolore che avrei sentito in tutto il trattamento: così è stato!

Inserimento del catetere

Una volta avuto effetto l'anestesia, il dott. Gargano ha inserito l'introduttore, lo strumento attraverso il quale viene poi inserito il catetere per la venografia. E' attraverso il catetere che viene iniettato il mezzo di contrasto iodato e vengono inseriti gli strumenti (es: balloon, cutting balloon, ecc...) per l'angioplastica. Anche questo è stato un po' doloroso, ma meno dell'iniezione. Mi ha detto che l'inserimento del catetere era andato a buon fine e che a volte si deve fare anche più di un tentativo (fiù!!).

A questo punto è stato chiamato il dott. Coppola, che ha poi eseguito il trattamento di PTA con al suo fianco il dott. Gargano, il quale aveva personalmente effettuato lo studio eco-color-doppler sulle mie vene lo scorso 12 agosto.

Venografia e angioplastica (PTA)

Il primo ad essere trattato è stato il restringimento della giugulare sinistra, quella che all'eco-color-doppler pareva ipoplasica. E' stata trattata con il palloncino lungo il suo tratto, prima in una posizione, poi in un'altra. Quindi è stato controllato il suo flusso dopo il trattamento.

Cutting BalloonPoi è stata trattata la stenosi nella giugulare destra, con un primo e un secondo intervento. Poi, dopo un controllo del flusso, è stata di nuovo trattata con un primo e un secondo intervento con palloncino, uno dei quali 'cutting balloon', un palloncino provvisto di lamelle con la funzione di distruggere una membrana presente all'ostio della giugulare. Questa è una tecnica utilizzata in Kuwait dal Dott. Tariq Sinan per le membrane troppo fibrose. Quindi è stato controllato nuovamente il flusso e constatato che il sangue non riempiva più i circoli collaterali come prima del trattamento. Questo è stato l'intervento più lungo. Alla dimissione il dott. Gargano mi ha detto che la stenosi alla giugulare destra era importante e che la vena potrebbe richiudersi. Mi ha anche detto che era un caso in cui sarebbe stato opportuno mettere uno stent, ma siccome non ce ne sono ancora di adatti alle vene, bisogna aspettare che la ricerca vada avanti.

Infine è stata ispezionata l'azygos la quale presentava un bel percorso, ma con una valvola che a volte causa reflusso. Su questa valvola il dott. Coppola non è intervenuto perché non sarebbe sufficiente il palloncino. Alla dimissione mi ha spiegato che se un giorno si potranno sostituire le valvole, quello è il tipo di intervento che potrà essere fatto sulla mia azygos.

Nel corso del trattamento mi sono stati registrati 8 scatti radiografici statici e 10 dinamici, il tutto nel corso di 5-6 radiografie (circa, non le ho contate). Ad ogni radiografia mi veniva chiesto, attraverso un altoparlante, dall'operatore che si trovava in una postazione a parte, di trattenere il respiro per il tempo che durava la ripresa.

Durante l'insufflazione dei palloncini, venivano decise dal dott. Coppola e dal dott. Gargano le atmosfere a cui arrivare e mi veniva chiesto spesso se sentivo fastidio. Non ho mai sentito nessun fastidio, solo una leggera pressione. Sentivo invece il catetere che si muoveva nelle vene, ma non era per nulla doloroso. Solo in un tratto dell'azygos sentivo delle scosse elettriche alla spalla e al braccio destri e il dott. Coppola mi disse che era il passaggio del catetere che stimolava terminazioni nervose (così credo di aver capito).

Finita la parte di angioplastica, il dott. Gargano ha estratto l'introduttore dalla vena inguinale (un dolore minimo) e ha tenuto premuto per qualche minuto il punto di inserimento per fermare la fuoriuscita di sangue, prima di medicarlo con un cerotto.

Durante il trattamento sono stati tutti molto gentili e mi chiedevano spesso come mi sentissi. Anche il medico anestesista si è affacciato alla sala per chiedermi se andava tutto ok. Dopo che ho letto l'effetto immediato di alcuni trattamenti, fin in sala operatoria, penso che si aspettassero di sentire anche da me qualcosa del genere, che però a me non è successo! Spero di non averli delusi: forse i miei saranno effetti sul medio e lungo tempo.

Ritorno in Day Surgery

Alle 13 e 30 ero di nuovo nella mia stanza, dove ho trovato la mia compagna di liberazione e ci siamo raccontate le rispettive esperienze e sensazioni.

Io, dott. Gargano e dott. Coppola (e gli occhietti della mia bimba)Qui mi sono state somministrate due flebo di antibiotico. Dopo le 15 è venuto a trovarmi il dott. Gargano per la dimissione e mi ha spiegato cosa aveva trovato nella giugulare destra, una membrana un po' dura, che hanno dovuto distruggere con il cutting balloon. Poi mi ha detto che all'azygos non hanno fatto nulla per la valvola che a volte dava reflusso, perché il palloncino può far poco sulle valvole e il percorso della vena era bello e libero.

Mi ha prescritto 10 giorni di eparina, in due sottocutanee al giorno, e 5 giorni di antibiotico, più 10 giorni di fermenti lattici, per contrastare l'effetto dell'antibiotico sulla flora batterica. Mi ha poi dato appuntamento al giorno dopo, presso l'Unità Operativa, poco prima delle 9.

E' arrivato anche il dott. Coppola che voleva spiegarmi personalmente la questione della valvola dell'azygos e mi ha ripetuto che il pallonamento è poco efficace perché allarga la valvola, che poi però, appena finita la pressione, tende a richiudersi.

La dimissione

Il giorno successivo, il 9 settembre, sono andata in ospedale in taxi per non far alzare la mia piccola troppo presto. Ho incontrato Patrizia, la mia collega di liberazione (ciaaaooooo!!!!), che mi ha detto che stava già meglio (lei subito dopo l'intervento aveva avuto mal di testa).

L'infermiera mi ha fatto un'iniezione di antibiotico per essere coperta fino al giorno successivo.
Donato mi ha consegnato il cd con alcune immagini dell'intervento.
Ho poi parlato un po' con il dott. Gargano, sempre gentilissimo, che mi ha mostrato come fare le iniezioni di eparina sulla pancia e me ne ha date due per coprire la giornata, in attesa di andare dal mio medico il giorno dopo per la prescrizione.
Ho avuto uno dei miei soliti abbassamenti di pressione, sicuramente per l'emozione di quelle due giornate, e mi ha fatto sdraiare un po' sul lettino perché mi riprendessi.

Quindi ci siamo tutti salutati calorosamente e mi sono diretta fuori dall'Ospedale, dove era appena arrivata l'auto a prendermi (ore 10 circa)!

Ringraziamenti!

Sono veramente grata a tutto il team di Napoli, a partire dai dottori Coppola e Gargano, per continuare con Donato Narciso, il medico anestesista e tutto il personale della sala operatoria, di cui purtroppo non ricordo i singoli nomi, per la loro professionalità e umanità. Ci si sente proprio in famiglia! Anche le infermiere del Day Surgery sono state molto disponibili e gentili con me e la mia bimba.

Ringrazio anche chi mi ha sopportato in questa lunga epopea durata un anno, da quando nel settembre 2009 il dott. Salvi mi ha detto "E' tutto bloccato, non le posso più far fare il giochino!" dopo avermelo promesso più volte, a fasi alterne.

Il team dell'Unità Operativa di Radiologia Vascolare e Interventistica dell'Ospedale Vecchio Pellegrini di Napoli ci ha dato, primo in Italia, una reale alternativa ai viaggi della speranza e sono certa che continuerà in futuro a dare un valido contributo alla ricerca e alle conoscenze per la diagnosi e il trattamento clinico della CCSVI.

Vena giugulare e circoli collaterali prima dell'apertura della stenosi

Vena giugulare e circoli collaterali priama dell'apertura della stenosi

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Vena giugulare dopo l'apertura della stenosi

Vena giugulare dopo l'apertura della stenosi

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Vena azygos

Vena azygos