Il portale di Ella

Le battaglie

Ognuno lotta come può e come si sente di fare. Io sono più comoda davanti a un computer ed è perciò da qui che posso farmi sentire.

Il sito http://ccsvism.xoom.it è nato il 17 febbraio 2010, quando l'attesa che qualcosa si muovesse stava diventando deprimente. Ancora non era stato formato il gruppo di lavoro per il protocollo (3 marzo 2010) e non c'era alcuna speranza che gli interventi a Ferrara riprendessero.

Noi malati di sm ci confrontavamo nella bacheca di Marco alla ricerca di medici capaci di eseguire un ecocolordoppler alle giugulari con le apparecchiature più idonee e con la formazione adatta. Purtroppo i corsi a Ferrara erano rari e i nominativi dei partecipanti tenuti rigorosamente riservati. Qualche medico dichiarava personalmente di aver partecipato e solo così, con il passaparola fra i malati, cominciavano ad individuarsi centri più o meno attrezzati alla diagnosi.

Di contro lievitava il prezzo richiesto per l'esame ECD. Benefattori se ne sono visti pochi.
Adesso l'esame eseguito privatamente si aggira sui 300-350 euro, ma c'è anche chi chiede di più.

La richiesta dei malati è stata sempre la stessa, fin dall'inizio. Diagnosi e cura via SSN in Centri specializzati sulla diagnosi e il trattamento secondo il metodo Zamboni. Più facile a dirsi che a farsi.
A tutt'oggi contiamo sulle dita di due mani i sonologi che eseguono l'ECD con gli apparecchi giusti e dopo aver fatto formazione a Ferrara e sulle dita di una mano, ma sono troppe, i radiologi interventisti che eseguono la PTA e hanno frequentato il Master organizzato da Zamboni presso la sua Università.

Ciliegina sulla torta: i continui dubbi sull'esecuzione della PTA. Nei primi interventi fuori dal team di Ferrara i radiologi interventisti venivano accusati di andarci troppo soft, di usare pressioni inadeguate che favorivano la restenosi: 'non fate il solletico alle vene', si raccomandava loro.
Poi venne il consiglio opposto. A forzare troppo la dilatazione si possono rovinare le pareti venose e rischiare episodi di trombosi. A proposito degli stent, sono stati sempre ufficialmente vietati dal team di Ferrara. Loro li usarono in pochissimi casi, considerati inevitabili. Quindi non si sa quale sia la discriminante, lasciata alla professionalità del radiologo interventista.

Purtroppo da Ferrara non è mai uscita un'informazione esauriente che dettasse le modalità, sembrano un po' gelosi sulla faccenda o forse solo cauti e previdenti. Comunque sia, il risultato l'hanno pagato e continuano a pagarlo i malati che non vogliono/non possono aspettare.

La Sezione di Radiologia Interventistica e Vascolare della SIRM (Società Italiana di Radiologia Medica) è riuscita nel dicembre 2010 a stendere delle linee guida sul trattamento di angioplastica per la CCSVI. Qualcuno dice con il contributo del dott. Galeotti, che è autore di tutte le liberazioni dello studio preliminare sui 65 malati di sm, ma rimangono voci di corridoio, come al solito.

Fra palloncini gonfiati poco, palloncini gonfiati troppo e stent inopportuni, i malati hanno comunque continuato a farsi operare a proprio rischio, pur di avere una possibilità di fermare la progressione della malattia e hanno continuato a chiedere a gran voce che la diagnosi e il trattamento venissero effettuati attraverso il Servizio Sanitario Nazionale.

Attraverso il web abbiamo tentato di far sentire la nostra voce. Dopo che il Ministero nel marzo 2011 ha vietato gli interventi fuori dalle sperimentazioni, abbiamo chiesto alle Regioni di appoggiare le sperimentazioni e la nascita di centri specializzati. Sono state raccolte più di 2.000 firme e portate davanti a Monte Citorio durante un presidio di invalidi civili, il 31 marzo 2011. Poche Regioni hanno risposto all'appello e sempre in modo formale e improduttivo.

Anche l'Associazione CCSI nella Sclerosi Multipla non ha ottenuto nulla al Consiglio Superiore di Sanità, che sembra seguire le indicazioni di AISM/FISM, ben più radicate sul territorio italiano di una neonata associazione.

La raccolta fondi per Brave Dreams promossa dall'Associazione ha fruttato più di 50.000 euro facendo leva su malati, familiari e conoscenti. Volete la sperimentazione? Pagatevela!
Comunque 50.000 euro non sono certo noccioline e sono stato frutto di enormi sforzi da parte dei volontari, ai quali Brave Dreams deve molto.

Un grande combattente, che mi è rimasto nel cuore e la cui scomparsa prematura mi ha fatto perdere fiducia in questa lotta davvero impari, è Pino. So che a lui non piacerebbe sapere questo, ma io non sono proprio la persona adatta ad andare contro tutto e tutti, la mia famiglia è impegnativa e ha bisogno di me a tempo pieno, la mia salute è poca e dipende dalla serenità con cui vivo.